Första frågan föräldrar får när deras barn har fötts är oftast ”Vad blev det?”. Dock finns det inte alltid ett säkert svar på den frågan. Vad händer då? Relationsinstitutets Simon Ceder har samtalat med forskaren Tove Lundberg för att reda ut frågor om barn med icke-typisk könsutveckling, även kallat intersex eller DSD. Samtalet publiceras i två delar. I denna första del diskuteras begrepp, statistik samt vad som händer när det föds ett barn med icke-typisk könsutveckling.
Du är psykolog, har studerat sexologi på masternivå och är nu doktorand i ett projekt om barn med icke-typisk könsutveckling. Vad är det som är icke-typiskt?
När man har en könsutveckling som inte är typisk, så är det något med könsorganen eller funktioner kopplat till kön som utvecklas åt ett annat håll än det vanligaste. Det berör fyra aspekter av kroppen: yttre genitalier, könskörtlar (testiklar och äggstockar), hormoner, samt kromosomer. Så det är någon eller några av de här fyra delarna som utvecklas icke-typiskt. Men det är alltid lite jobbigt att prata om vad jag håller på med eftersom det är så svårt med orden och begreppen.
Ja, för jag hade aldrig hört begreppet icke-typisk könsutveckling förut. Vad finns det för andra begrepp?
Det är inte så vanligt begrepp, när jag säger intersex, så känner många igen det. Samtidigt så upplever jag att många människor tror att jag pratar om trans då. Att det är en identitetsgrej, vilket blir lite förvirrande när det handlar om kroppens utveckling. Om den icke-typiska könsutvecklingen får konsekvenser för personens upplevda könsidentitet, då kan det ju handla om trans också så klart. Och även om det finns en förening för intersexuella i Sverige, så verkar inte intersex vara en term som används i särskilt stor utsträckning här, jämfört med hur den används av till exempel aktivister utomlands. En annan sak är att 2005 samlades massa läkare och ett par aktivister på en konferens i Chicago och 2006 skrev man ett konsensusdokument där man kom överens om att man inte skulle använda intersex inom vården mer för att det kunde vara förvirrande och upplevas nedvärderande.
Vad skulle man använda istället?
Då bestämde man sig för Disorder of Sex Development (DSD) vilket dock inte har löst begreppsproblemet. Det finns vissa som tycker det är jättebra, för i stället för att prata om intersex som många associerar till identitet, så tänker man att DSD visar att det är någonting med kroppen. Samtidigt är ju ordet disorder väldigt laddat. Vissa använder DSD men menar istället Difference of Sex Development, eller Diverse Sex Development. Så det finns lite olika sätt att försöka hantera det här. Men det gör att när man säger DSD, eller intersex, så positionerar man sig i fältet. Om jag själv använder DSD så tänker jag att det är Diverse Sex Development. Jag tror inte att icke-typisk könsutveckling är det bästa begreppet, men just nu är det kanske det minst sämsta.
Ibland hör man termen hermafrodit, exempelvis i Jeffrey Eugenides bok Middlesex. Är det en sämre term?
Ja, hermafrodit har använts som ett skällsord. Dessutom är det problematiskt, för hermafrodit betyder en person som är tvåkönad, vilket är missvisande. Snarare handlar det om en variation i de delar som är kopplade till kön, så det är inget begrepp jag använder mig av. Men oavsett vilken term man använder sig av, så är icke-typisk könsutveckling en stor bredd av olika medicinska tillstånd. Exakt hur många vågar jag faktiskt inte svara på, för jag kan inte alla och de delas dessutom in i vilken genetisk grund de har. I det här konsensusbeslutet delade man upp dem i tre olika grupper, och då utgick man från kromosomer, och under varje grupp ingår flera olika tillstånd där vissa är mycket vanligare och vissa är väldigt ovanliga.
När det gäller den icke-typiska könsutvecklingen, vad är problemen egentligen?
Till att börja med är ju problemet att vi har ett samhällssystem som bara tillåter två kön. När man märker att de här barnen inte har en typisk könsutveckling, så utmanar de systemet och då måste någonting göras åt det.
Så första problemet är att de inte passar in i vårt tvåkönssystem. Men kön är ju också kopplat till reproduktion. På vilket sätt kan det bli ett problem?
Det beror jättemycket på vilket tillstånd det är. Om du till exempel utvecklas rent fysiskt så att du till det yttre ser ut som en tjej, men saknar livmoder och har testiklar istället för äggstockar, så blir det väldigt svårt för dig att få biologiska barn. Och det påverkar ju dig. Vissa saker kan man fixa; om du har en liten livmoder så kan den till exempel stimuleras med hormoner. Ett team i Göteborg har också lyckats transplantera en livmoder till en kvinna som tidigare saknade det. Men många inom vården menar att detta är långt ifrån en insats som skulle kunna erbjudas i någon särskilt stor utsträckning i framtiden. Så alternativet är oftast adoption om en vill ha barn och saknar livmoder till exempel.
Okej, förutom reproduktionen, kan det påverka andra aspekter, såsom individens hälsa?
Om du har XX-kromosomer och föds med stora doser av testosteron kan det leda till att din vagina inte utvecklas, att blygdläpparna är ihopväxta och kanske att urinröret inte kan komma fram. Då kan det bli problem för dig att urinera till exempel. När det gäller kvinnor med XY-kromosomer, exempelvis det medicinska tillstånd som kallas androgenokänslighetssyndrom (AIS), så riskerar de benskörhet om de inte får någon hormonell behandling. Men annars skulle jag säga att det i huvudsak är fertiliteten som blir påverkad och det är ofta det som många tar upp med mig i de intervjuer jag gör med unga personer.
Vi pratade inledningsvis om det komplicerade med termer, men något annat som är komplicerat kring denna fråga är ju statistiken. Jag har läst någonstans att det är 15 fall mellan 1999 och 2004, någon annanstans står det 10-15 barn per år. Då antar jag att statistiken skiljer sig beroende på vilka medicinska tillstånd man räknar?
När man börjar räkna alla typer och varianter som på något sätt avviker från den typiska könsutvecklingen, så finns det de som menar att det är upp till två procent, vilket ju är väldigt mycket. Om man räknar antal som har oklar könstillhörighet vid födseln, brukar man hamna på 10-15 barn i Sverige per år (ca 0,02%, red. anm.). Och även inom den gruppen är det massa olika medicinska tillstånd som barnet kan ha. Men sedan finns det också till exempel kvinnor med XY-kromosomer, som oftast inte upptäcks förrän de kommer upp i tonåren och inte får sin mens. Och det är ganska svårt att säga hur många det är, för det har vi inte lika bra koll på. Men det är procentuellt sett små siffror vi pratar om.
Okej, så om vi säger att det föds ett barn i Sverige med icke-typisk könsutveckling som man inte direkt kan säga att det är en flicka eller pojke. Vad händer då?
Det som faktiskt händer beror lite på, men vad som ska hända är att en läkare eller barnmorska ska se till att ett DSD-team kommer dit. Det finns ett team i Skåne till exempel, ett i Göteborg, ett i Stockholm och ett i Uppsala. Ett DSD-team består bland andra av en person som är väldigt duktig på endokrinologi, alltså hormoner, en genetiker, en kirurg och sedan ska det helst även finnas någon psykiatriker eller psykolog kopplad till teamet.
Jaha, hur länge har de funnits?
De har funnits i några år, fast jag vet inte riktigt hur välkända de är. Men de ska kopplas in. Och innan dess kan jättemycket olika saker ha hänt som inte alltid är positiva för föräldrarna. Det finns fall där man sagt att det är ett kön men sedan tagit tillbaka det, vilket inte alltid har varit så konstruktivt. DSD-teamet gör olika tester och en läkare undersöker genitalierna.
Så man kollar anatomi, kromosomer och hormoner?
Ja, och så finns det vissa medicinska tillstånd som man misstänker direkt. Då kan man testa för dem för att försöka hitta vilka gener som kan vara orsak till det icke-typiska. Sedan gör man ett beslutsunderlag som man diskuterar tillsammans med föräldrarna och så ska alla involverade bestämma nästa steg. Det kan vara allt från att man sätter in vissa mediciner till att man gör någon slags kirurgi. Eller så bestämmer man sig för att inte göra någonting alls, utan att avvakta.
Men måste barnet könsbestämmas i Sverige?
Ja, det måste det.
Okej, men så är det inte överallt eller?
Nej, det ser lite olika ut hur lång tid man får ha det öppet. Vi är inte jättehårda med det i Sverige, medan i vissa länder måste man ha bestämt inom en vecka eller två. I Tyskland har man nyligen infört en tredje könskategori vid födseln, där man kan kryssa i och avvakta med att bestämma könet helt enkelt. Och så finns det vissa länder som Australien där man juridiskt sett erkänner en tredje juridisk könskategori också.
Kommer man alltid fram till ett svar på frågan vad det är för kön?
Efter ett antal tester och undersökningar brukar läkarna ofta ha en stark idé om vad det är. Det finns ju som sagt vissa tillstånd som är väldigt mycket mer vanliga. Sedan finns det vissa barn med ovanliga tillstånd och då behöver man kanske mer tid på sig.
Men vad är det man letar efter? Vad det är mest likt eller vad det egentligen är?
Ofta kan läkare finna vilket medicinskt tillstånd det rör sig om, men sedan är frågan om det är så att det finns ett ”sant kön” i barnet. Tittar man på medicinsk litteratur så låter det ungefär som att de tänker att barnet är något egentligen, men att det har utvecklats på ett sätt som inte är typiskt för det könet och nu ska de hitta vad barnet egentligen är och hur naturen liksom ”har gjort fel”. Och det är väl det som kan diskuteras. Är inte barnet sig självt? Är barnet egentligen något annat som är mer sant än hur dess kropp ser ut just nu. Det finns vissa tillstånd där vi vet att det är vanligare att personerna med just det här medicinska tillståndet senare identifierar sig som ett visst kön framför något annat. Och sedan finns det vissa tillstånd där det inte finns lika tydliga mönster, för den kan komma att identifiera sig som man eller kvinna eller något helt annat. Många föräldrar har aldrig hört talas om det här och tänker ofta att det ska vara en flicka eller en pojke och så hamnar de i någon slags vakuum liksom när de inte kan få ett svar.
Jag läste ett reportage i Svenska Dagbladet där ett par föräldrar beskrev att de knappt vågade säga att de fått barn, för då fick de frågan vad det var för kön och det kunde de ju inte svara på.
Ja, det är ju en av de första frågorna som nya föräldrar får. I vissa fall har personalen sagt att det var en pojke varpå föräldrarna skickat ut det till alla bekanta, men sedan, vänta lite nu, det kanske inte var en pojke trots allt. Föräldrar kan befinna sig i situationer som kan vara svåra att hantera.
Men vem bestämmer vilka åtgärder som ska göras?
Föräldrarna ska vara med och fatta besluten, men många föräldrar tycker att det är jättesvårt och säger att de helt och hållet går på läkarnas rekommendationer. Sedan finns det också jättemånga föräldrar som på något vis känner att de har en stark övertygelse hur de vill göra. Men det är ju frågan, hur mycket föräldrar egentligen bestämmer och inte bestämmer. Och så är frågan hur mycket ska föräldrar få bestämma och inte bestämma? Och hur mycket ska barnet själv bestämma och när i så fall? Det är jättesvårt.
Jag tänker åt båda hållen, ska föräldrarna få bestämma och säga att vårt barn ska få vara det det är, eller ska föräldrarna få säga nej, vi vill att barnet ska ha ett kön.
Det här är ett svårt dilemma där olika värderingar kan finnas samtidigt. Många föräldrar pratar om en vilja till både och. De vill att ens barn ska få känna sig som alla andra, inte behöva bli mobbad, inte behöva bli utsatt och så vidare. Men å andra sidan vill de också älska sitt barn för det som barnet är, just som det är, utan att man ska behöva ändra något. Vissa föräldrar har aldrig tidigare reflekterat särskilt mycket kring kön och vet inte hur de ska förhålla sig till att barnet inte kan kategoriseras direkt som flicka eller pojke, medan andra föräldrar inte tycker detta har samma betydelse.
Vi pratade tidigare om vilka problem som finns: tvåkönssamhället, fertilitet och vissa hälsoaspekter. Men att föräldrarna mår dåligt är ytterligare ett problem då?
Ja, det är ju en sak man oftast inte har förväntat sig och det föräldrar upplever liknar mycket vad vi inom psykologin brukar kalla en kris. Och det behöver inte betyda en kris, ”Åh herregud mitt barn är så här hur ska jag hantera det här”, utan bara att de står inför en situation de var oförberedda på. Vad som är intressant är att forskning visar att det inte är hur barnet faktiskt ser ut eller utvecklas som påverkar föräldrarna negativt, utan det handlar mer om vårdens omhändertagande. Om föräldrar får dålig information och dålig stöttning mår de ofta mycket sämre än om de fått bra information och stöttning. Och det är alltså helt frånkopplat vilket tillstånd barnet har, eller vilken allvarlighetsgrad barnets tillstånd har inneburit. Så det är viktigt att stötta föräldrar på ett sätt som de upplever hjälpsamt.
Men av de som föds genom åren som man har gjort undersökning på, är det någon som man inte har försökt att fålla in i något av könen, eller har alla barn blivit en del av tvåkönssamhället?
Internationellt sett är det svårt att säga något om det eftersom de som inte är nöjda med vården ofta inte fortsätter komma dit och de finns därför inte alltid med i forskningen. Så det jag kan berätta om är historier jag själv har hört via min forskning. Där vet jag att det finns föräldrar som försöker vara öppna och låta deras barn definiera sig själva, vilket ofta är väldigt svårt på grund av tryck utifrån, men där de ändå försöker. Och det finns också föräldrar som även om de titulerar sina barn som flicka eller så, inte har gått med på att göra operationer, utan väntar med det tills barnet blir större.
Så man kan ändå könsbestämma juridiskt till exempelvis en flicka, även om det inte ser ut som en flicka.
Ja, och här är det också viktigt med information till föräldrar, för vi vet rent statistiskt vissa saker kopplat till vissa tillstånd. Exempelvis om kvinnor som har XY-kromosomer men som ser fysiskt ut som tjejer. Tittar vi på vetenskapliga studier är det väldigt hög procentuell chans vid vissa av dessa tillstånd att de kommer att identifiera sig som kvinnor och bara som kvinnor. Men då, som förälder att få veta att ditt barn har XY-kromosomer, samtidigt som man lärt sig i skolan att XY är kromosomer som män har, kan också göra att föräldrar tänker att då kanske vi ska uppfostra det här barnet som en pojke. Samtidigt som forskare och vårdpersonal vet att de flesta med det här tillståndet ändå identifierar sig som tjejer. Samtidigt är det de bara statistik; det säger ju ingenting hur det blir för just det här barnet. Så det är komplicerat.
———
Detta var första delen av två i ett samtal med Tove Lundberg. Läs också del två, här följer ett kort utdrag:
Det finns forskare i fältet som fokuserar på att bevisa att kön är biologiskt, men samtidigt också tendensen inom hbtq att använda intersex som ett argument för att visa att kön är socialt konstruerat. Och här på mitten finns människors levda erfarenhet som på ett sätt får hänga mellan dessa olika perspektiv