Vad blev det? Del 2/2

Första frågan föräldrar får när deras barn har fötts är oftast ”Vad blev det?”. Dock finns det inte alltid ett säkert svar på den frågan. Vad händer då? Relationsinstitutets Simon Ceder har samtalat med forskaren Tove Lundberg för att reda ut frågor om barn med icke-typisk könsutveckling, även kallat intersex eller DSD. Samtalet publiceras i två delar. I denna andra del diskuteras sjukvårdens bemötande, kirurgiska ingrepp och framtiden för en tredje könskategori. Första delen finner du här.

Vad handlar din forskning om mer specifikt?
Väldigt mycket psykologisk forskning har varit fokuserad på flickor med kongenital binjurebarkshyperplasi (CAH) och den har varit upptagen med att försöka bevisa att kön är biologiskt. Eftersom dessa flickor har en högre nivå av testosteron än andra flickor har man försökt visa att de här flickorna i större grad än andra flickor väljer pojkleksaker eller könsneutrala leksaker. Därför har vi i min forskargrupp istället varit intresserade av att lyssna på unga personer med icke-typisk könsutveckling och föräldrar till barn med icke-typisk könsutveckling för att se hur vården kan förbättras. Samt att ta reda på vad vi måste forska vidare på så att vi faktiskt kan göra forskning som hjälper de som berörs i vardagen, vilket många inte tycker att lekbeteendeforskningen har lyckats göra.

Hur ser den här lekbeteendeforskningen ut då?
Då har man utgått från en hypotes som menar att ju mer testosteron man har, desto mer pojkaktig blir du. Och så har man också tänkt att om du har högre halter av testosteron så ska du oftare bli lesbisk och välja manliga yrken och så vidare. Och man kan se i vissa studier att det är lite lite större sannolikhet att man blir mer pojkaktig med högre halter av testosteron. Fast det är fortfarande 95% av de tjejerna som lever som tjejer och vill göra det, enligt andra forskningsrapporter.

Så du skulle inte säga att den forskningen har revolutionerat synen på kön?
Det är klart att det kanske visar på någonting, att hormoner har en påverkan, och bland annat vet vi det genom den här forskningen. Det är forskningen med dessa tjejer som mycket av ”brain-sex” hypoteser om att kvinnor och män är olika baserar sig på. Många har dock kritiserat dessa studier, på grund av att de inte är tillräckligt välgjorda. Oavsett är det svårt att se nyttan av dessa studier ur ett patientperspektiv. Det är klart att det kan vara bra för föräldrar att veta att deras tjej kan bli en pojkflicka; det kanske kan hjälpa någon förälder. Men det har inte hjälpt oss att svara på vilken typ av stöd olika personer behöver. Vi har inte fått veta hur vi lägger upp vården för att den ska passa och fånga upp de frågor och tankar som patienterna har.

Vad har du hört hittills då?
Det jag har hört av föräldrar är att de känner att vården inte alltid ger dem det stöd de behöver. Det låter som att det är en tillfällighet med bra stöttning, att det råkar vara en bra sköterska, psykolog eller läkare. Vidare menar många föräldrar att det läggs för mycket ansvar på dem, till exempel när det gäller att ge mediciner, och att de inte riktigt vet vad de ska göra med det ansvaret.

Kommer det upp samhällskritik?
Av vissa, och det är många som tar upp det här med att kunna vara annorlunda. Att det behövs mer acceptans för att kunna vara annorlunda, men sedan så hanterar man det på olika sätt. Vissa är ganska queera, typ vill störta normerna, medan andra är mer att de vill att deras barn ska känna sig normala. Av de unga personerna skulle jag säga att jag har fått höra att det inte är så enkelt som vi tänker oss inom vården, att vi ska ge dem de här hormonerna och de här operationerna och så är det klart. Det är så mycket mer komplicerat och många fler faktorer som unga går runt och tänker på som vuxna inte fångar upp. Det kan vara att läkare tar för givet att det är okej att det sitter med massa människor i rummet, och så frågar de ungdomen som säger att det är okej, fast den inte egentligen tycker det är okej. Det kan vara att de inte identifierar sig varken som kvinna eller man och att vården vill att de ska äta hormoner för att de ska få bröst, trots att de inte vill ha bröst. Det är massa finlir i kontakten med vården som inte alltid verkar fungera optimalt.

Det är som att man bara sätter in en medicin, eller som att man ska bota något, det är det perspektivet som finns?
Ja. Tittar man på forskning med kirurger och läkare så har de ett perspektiv att kroppen är en maskin som kan fixas, typ ”jag är den som ska se till att hormonhalterna är som de ska vara”. Och är det något annat så får patienten ta det med psykologen. Det tänker jag blir problematiskt och jag tror att man skulle behöva ett helt annat bemötande där man ser till helheten.

Men sådana operationer genomförs inte idag eller, där man tar bort saker som skulle kunna nyttjas för njutning senare i livet?
Alltså både ja och nej. Vi vet egentligen inte hur många operationer som görs, varken i Sverige eller internationellt, men det är förmodligen färre än vad som var innan konsensusbeslutet som publicerades 2006. Det stora argumentet för operationer är att de blir bättre och bättre hela tiden. Man för fram ny teknik, men sen så visar det sig när barnet blivit äldre att det kanske inte blev så bra. Så teknikoptimismen är ett stort problem, för vi tänker att de operationer vi gör nu är mycket bättre och att vi till exempel behåller känsligheten i genitalierna, men det vet vi ju egentligen inte svaret på för den individen förrän om kanske 10-15 år. Det genomförs fortfarande operationer och de sker ibland för att det är estetiskt, att föräldrar och vårdpersonal blir oroliga när barnet kallar sin klitoris för sin snopp, barnet har blivit retat och så vidare. Sedan görs också många operationer för att man till exempel har en slida och ett urinrör som kommer ut på samma ställe. Då tänker man att det är bra att operera för att det ska ge färre urinvägsinfektioner och dylikt. Och ibland händer det då att kirurgen ändrar lite på klitoris samtidigt för att man ändå gör ett ingrepp. Något som också är relaterat till det här, som ibland läggs under DSD-paraplyet är pojkar som föds med ett urinrör som inte kommer ut mitt på penis utan lite på snedden eller på sidan av penis. Det kallas för hypospadi, och det är lite samma sak där, att vissa menar att det är mer estetiskt, medan andra menar att det faktiskt har en medicinsk funktion också. Färre infektioner, att sperma ska kunna komma ut där det är tänkt och så vidare. Så det är väldigt många tankar kring vad operationerna handlar om egentligen och varför.

Vad förespråkar de olika lobbyrörelser som finns?
Det ser väldigt olika ut då det finns flera olika typer av organisationer. Dels finns det några aktivistiska organisationer som står med plakat vid medicinska konferenser och menar att alla typer av kirurgi som inte är medicinskt nödvändigt ska förbjudas. Men det är fortfarande något man måste diskutera, vad är medicinskt nödvändigt? Sedan finns det vissa grupper som är mer öppna för vissa typer av operationer, men att det handlar om att patienten ska få välja själv när den är tillräckligt mogen. Och så finns det de patientföreningar som ändå ser operationen som en positiv del i att kunna få leva ett normalt liv med ett normalt kön. Och dessa tre olika typer av organisationer förespråkar också olika begrepp och olika förslag på behandling.

I Australien infördes ett tredje kön, X. Men du menar att en tredje könskategori inte löser problemen på grund av de olika falanger som finns?
Jag skulle inte tro det, för om man pratar med personer med icke-typisk könsutveckling, så finns det vissa som tycker att det är en lösning, medan andra inte tycker det. Alltså, det löser sig för en del personer, och för andra kommer det inte att lösa sig. Vissa patientföreningar tycker ju att vi ska vara flickor eller pojkar, eller snarare att vi är flickor eller pojkar. De vill inte ha något med begrepp som intersex att göra till exempel. Det finns alltså inte ett rätt svar här. Samtidigt tänker jag på de problem som det könsbinära systemet för med sig. Det är klart att det kanske skulle göra något med föräldrars och personers förförståelse om alla runtom i hela Sverige visste att det fanns en tredje könsmöjlighet.

Okej, så ett tredje kön skulle snarare få en pedagogisk påverkan och vara en kunskapshöjande faktor som också kan nyansera tvåkönsmodellen något?
Ja, och det är många fler grupper som skulle gynnas av det, transpersoner eller personer som bara inte känner sig som varken man eller kvinna. Och jag tänker att det är därför intersex har tagits upp i hbtq-kretsar, främst inom queer, att här kommer ju ännu en variation hos människan. Å ena sidan är det verkligen så. Men samtidigt är inte de exempel som tas med i en hbtq-kontext alltid den mest utbredda levda erfarenheten av just de människor jag intervjuar till exempel. Och det är ett dilemma. Av de 21 unga som jag pratat med så är det två eller tre som använder något begrepp som går bortom tvåkönsmodellen som en förståelseram för sig själva och kan identifiera sig med någon typ av queeridentitet. Så det är en väldigt liten del av denna grupp som jag intervjuar som har tillgång till det perspektivet. En del personer som idenfierar sig som intersex har också lyft upp att de hamnar mellan stolarna och att deras egen erfarenhet inte alltid får stå i fokus. Det finns som sagt forskare i fältet som har fokuserat på att bevisa att kön är biologiskt, men samtidigt finns också tendensen att hbtq-personer eller föreningar använder intersex som ett argument för att visa att kön är socialt konstruerat. Och här på mitten finns människors levda erfarenhet som på ett sätt får hänga mellan dessa olika perspektiv, men som kanske inte alltid blir belyst i sig själv.

Finns det diskussioner kopplat till religiös omskärelse?
Om man tänker aktivism- eller lobbygrupper har de så klart gemensamma beröringspunkter. Båda handlar ju om kirurgi och att skära i barns genitalier utan att de själva har kunnat fatta beslutet. En del grupper argumenterar emot denna koppling, att kirurgi på barn med icke-typisk könsutveckling inte kan jämföras med omskärelse. Andra grupper menar dock att alla ingrepp på barn som inte är medicinskt nödvändiga bör förbjudas, oavsett om det är kopplat till intersex/DSD eller omskärelse. Det här diskuteras bland annat av FN just nu som verkar gå mer på den sistnämnda linjen. Jag vet att läkare i Sverige har försökt vara i dialog med den ansvariga kommittén för att försöka reda ut vad som är medicinskt nödvändigt och inte.

Ja, vad betyder nödvändighet? Är att se ut på ett visst sätt för att passa in i samhället nödvändigt?
Exakt, och det är fortfarande ett stort argument inom medicinen, att många menar att kirurgi är ”nödvändigt” för ens välmående. Att passa in betyder ju dock olika saker i olika kulturer och kan ha olika betydelse för olika personer.

Om du skulle tänka framåt i tid, typ 50 eller 100 år, är det något du tänker kommer vara annorlunda i synsätt eller begrepp?
Jag tror, eller hoppas, att vi kommer tänka tillbaka på kön och skratta åt hur enkelspåriga vi var i förståelsen av kön. För olika kroppar visar oss en mångfald som finns där, men just nu gör vi inom medicinen en tolkning att det är en slags missbildning, som om något blev fel. Jag tror dock att det finns en allt större möjlighet att snarare se det som en variation.

Vad skulle du själv göra om du fick ett barn med icke-typisk könsutveckling?
Jag tror att jag enklare hade hanterat den emotionella biten, för jag är så medveten om att detta kan hända. Men vad jag hade gjort skulle berott på vilket tillstånd det hade varit. Dessutom hade det spelat väldigt stor roll vilken typ av läkare jag hade haft. Hade den läkaren varit extremt könsbinär hade jag nog blivit väldigt queer för att göra motstånd. Sedan, till vissa tillstånd är det ju jätteviktigt att barnet får hjälp rent medicinskt, till exempel när det gäller vissa typer av CAH, medan andra tillstånd inte direkt kräver att man sätter in hormoner eller att man opererar. Då blir det en helt annan sak. Jag tror att jag hade försökt att vara följsam till mitt barn när det kommer till identitet. Kanske könat mitt barn, fast med synen på att det juridiska könet inte är något som barnet behöver identifiera sig som och att det inte är fast för alltid. Det hoppas jag att jag skulle tänka och göra även om barnet föds med ett könsutveckling som var typisk.

Just det ja, det är en annan fråga.
Ja, när det kommer till en situation som bryter normen eller det förväntade så lägger det fram frågor som vi tvingas jobba med eller förhålla oss till. Så på ett sätt blir du som förälder till ett barn med icke-typisk könsutveckling tvingad att tänka kring kön på ett sätt som jag tror att alla föräldrar skulle ha nytta av. Det är jättemånga föräldrar som till exempel kommer att ha barn med transidentiteter och -erfarenheter. Jag tror att det skulle göra många föräldrar gott att gå igenom någon process som skakar om det vi tar förgivet om kön. Det är ju bara ett hypotetiskt experiment, men det är något med det omskakande och det normbrytande. Det gör att vi inte tar barnets framtid för given och just detta skulle fler föräldrar kunna må bra av tror jag. Likaså skulle fler barn må bra av föräldrar som inte har en framtid utstakad för barnet, vilket jag tror att vi gör automatiskt. Om det istället finns många alternativa historier om kön och identitet, så kan de hjälpa oss att se alternativa framtider för våra barn oavsett hur deras utveckling ser ut.

————

Detta var andra delen av två i ett samtal med Tove Lundberg. Första delen i samtalet finner du här.

Läs mer om Tove på hennes forskningswebbsida.